Und mein Leben konnte beginnen!

Statement Marga Ratzlaff, Reutlingen

Ich bin 53 Jahre alt, seit über 30 Jahren verheiratet und habe einen erwachsenen Sohn und seit einem halben Jahr eine Schwiegertochter. Mein Morbus Crohn und meine chronische Polyarthritis begleiten mein Leben schon seit ich denken kann. Dazu leide ich an diversen Begleiterkrankungen, die eine so lange Krankheitszeit einfach mit sich bringt.

Ich hatte einen Crohn mit allen vorstellbaren Höhen und Tiefen. Ein Schub wechselte sich mit dem nächsten ab. Jeder hat schon mal einen oder zwei Tage Durchfall - und wie sehr schränkt das ein. Durchfall hat man mit Crohn ganz oft, aber ein Schub heißt, Dauerdurchfall mit sehr viel Blutverlust und Gewichtsabnahme. Bauchschmerzen und Kraftlosigkeit. Tag und Nacht, in Schubzeiten 20 bis 30 Mal, aufs Klo gehen; ein Kraftakt. Hohe Gaben von Cortison, Immunsupressiva, parenterale Ernährung erleichterten mir mein Leben, aber: Mein Crohn beherrschte mein Leben wie sonst nichts. Mein Dasein damals spielte sich oft zwischen Bett, Sofa und Klo ab. In einer Phase in der es mir relativ gut ging wurde ich glücklicherweise ungeplant schwanger. Ich glaube im Nachhinein, dass mir mein Sohn die Kraft gegeben hat zu kämpfen um zu leben. Immer wieder hatte ich in diesen Jahren versucht zu arbeiten. Immer habe ich auch einen Job gefunden der mir Freude gemacht hat. Aber immer wieder musste ich aufhören zu arbeiten, weil ich wieder einen Schub bekam. Immer wieder musste ich klein beigeben, der Crohn war einfach der Stärkere. Gott sei dank kamen nach einer gewissen Zeit mein Lebenswille und meine Energie immer wieder zurück. In dieser Zeit hat mir mein Ehrenamt in der DCCV oft über ein Tief hinweggeholfen. Obwohl wir damals "was für andere Betroffene" erwirken wollten, habe ich durch "Arbeit" in der DCCV sehr viel für mich persönlich an Bestätigung und Erfüllung erfahren. Ich bin Menschen begegnet die mir inzwischen wichtige Ratgeber und Freunde geworden sind.

Ein Stoma ist ein künstlicher Darmausgang. Ausschlaggebend für mein OK zur Stoma-Anlage war schließlich eine Fistel, ein künstlicher Gang zwischen dem Darm und der Haut oder anderen Organen, durch den Stuhl fließt und die Umgebung entzündet. Ich konnte somit den Stuhl überhaupt nicht mehr kontrollieren und hatte jetzt auch noch zusätzliche Schmerzen. War das noch ein Leben mit wenigstens einem Minimum an Lebensqualität? Ich jedenfalls fand das Leben nicht mehr lebenswert. Da konnten auch mein Kind und mein Mann nichts ändern. 1989 war dann das Jahr der Wende, nicht nur für Deutschland, auch für mich. Am Tag nach dem Mauerfall bekam ich mein Stoma!

Und mein Leben konnte beginnen.

Ich teile mein Leben gedanklich in die Zeit "vor dem Stoma" und in die Zeit "mit dem Stoma ein". Und - ich kann behaupten, dass das Leben nach der Stoma-Anlage viel eher das "normale Leben" ist, als das Leben vorher. Ich habe mich von keiner anderen OP so schnell erholt wie von dieser Operation. In der Zwischenzeit hat sich in meinen Leben viel verändert. Und zwar sehr zum Positiven. Noch im Krankenhaus schmiedete ich Zukunftspläne. Ich hatte in den letzten Jahren sehr viel Zeit nachzudenken und ich träumte immer von einem Studium. Aber das war einfach nicht möglich. Ich hatte ja auch kein Abitur. Ich machte innerhalb von zwei Jahren die Fachhochschulreife und bekam sofort einen Studienplatz an der Fachhochschule für Sozialpädagogik und habe sogar in der Regelstudienzeit meinen Abschluss gemacht.
Seit fast 20 Jahren bin ich nun schon Stomaträgerin. Ich bin Diplom-Sozialpädagogin und arbeite als Stomafachkraft.

Natürlich denkt man nach der Diagnose einer chronischen Erkrankung - wenn das Denken überhaupt wieder eingesetzt hat - zuerst: jetzt ist alles aus. In den 70er Jahren, als ich die Diagnose bekam, schien diese Diagnose zu bedeuten: du kannst keine Berufsausbildung machen, du kannst keine Kinder bekommen, da lässt du besser das heiraten ganz, und auch sonst kannst du vom Leben nicht mehr viel erwarten. Das wollte ich damals so nicht hinnehmen.
Nicht zuletzt deswegen habe ich mich in der noch jungen Selbsthilfebewegung engagiert. Ich kann mich noch gut erinnern, wie man auf solche Initiativen herabgeschaut hat: engagierte junge Leute, sicher Linke, die alles besser wussten als die Ärzte...

Der geringe Kenntnisstand über chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED) bei Ärzten und Angehörigen, die psychischen und sozialen Probleme die bei einer "nicht sichtbaren Behinderung", dazu "im Tabubereich", zu den gesundheitlichen hinzutreten und mein Wille, meinem Leben trotz der Erkrankung das beste abzugewinnen, haben mich aber zur Mitarbeit in der Selbsthilfegruppe bewegt.

Und bald war klar, dass es mit der Selbsthilfearbeit vor Ort nicht getan war: Sich für die Belange der Menschen mit Crohn und Colitis bundesweit einzusetzen, politisch aktiv zu sein, MC und Cu bei Ärzten und in der Öffentlichkeit bekannt zu machen waren schon vor 25 Jahren unsere und auch meine Motivation, die DCCV zu gründen.

Die DCCV begleitet mich oder ich die DCCV seit dieser Zeit. In den Anfangszeiten war ich als Schatzmeisterin für die Finanzen der DCCV zuständig. Seit 1993 bin ich zusätzlich Chefredakteurin unseres Mitgliederjournals "Bauchredner".

Mit meiner Arbeit für die DCCV kann ich vielleicht auch mit dazu beitragen, dass weitere Fortschritte in der Erforschung der Erkrankungen, neue, verbesserte Therapien und eine bessere gesellschaftliche Akzeptanz die Lebensqualität der von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Betroffenen erhöhen, die Akzeptanz der und das Leben mit der chronischen Krankheit erleichtern helfen. Denn auch mit CED lässt sich mit der richtigen Therapie und der richtigen Einstellung gut leben.

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