Auch die Angehörigen von Betroffenen sind in die Selbsthilfearbeit mit einbezogen

Statement RA Inge Buckmüller, Augsburg

Mit der DCCV bin ich durch meine Mitgliedschaft in ihrem Beirat verbunden, als Sprecherin für den Bereich "Recht und Ethik". Mein Engagement im Bereich chronisch entzündliche Darmerkrankungen basiert auf der Tatsache, dass meine zwölf Jahre ältere Schwester und mein Neffe davon betroffen sind. Ich selbst bin als Anwältin in Augsburg tätig. Durch meine Schwester, die sich seit der Gründung der DCCV aktiv engagiert und meine eigene Tätigkeit im Beirat bin ich mit der DCCV seit langen Jahren verbunden und kenne die Entwicklung der Selbsthilfe und des Verbandes aus nächster Nähe. Ich erinnere mich noch an die Diskussionen zuhause, als meine Schwester sich in einer örtlichen Selbsthilfegruppe und dann in der DCCV engagiert hat.

In den Anfangsjahren war die Selbsthilfe keineswegs eine akzeptierte Größe in der Landschaft des Gesundheitssystems: Betroffene mussten die Scheu, sich zu einem Tabuthema zu bekennen und damit vielleicht sogar an die Öffentlichkeit zu gehen, überwinden lernen. Auch die Angehörigen von Betroffenen wurden von Anfang an in die Arbeit mit einbezogen. Die Selbsthilfe bot Bestärkung, Unterstützung, Information und nicht zuletzt Gemeinschaft.

Schon bald hat sich aber in der Arbeit der DCCV gezeigt, dass Information und Beratung sowie Unterstützung im medizinischen Bereich nicht ausreichen um die Interessen der Betroffenen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen wirksam vertreten zu können. Daher hat der Verband frühzeitig mit der Wissenschaft bei der Suche nach Behandlungsmöglichkeiten der Erkrankung zusammen gearbeitet. Die DCCV engagiert sich seit Jahren in der Forschung und vergibt Forschungspreise. Sie initiiert und unterstützt sinnvolle Studien, von deren Nutzen sie sich durch intensive Prüfung überzeugt.

Bereits seit 15 Jahren berät die DCCV ihre Mitglieder bei der Durchsetzung von sozialrechtlichen Ansprüchen. Seit Anfang diesen Jahres gewährt sie ihnen sogar Rechtsschutz für Verfahren vor Sozialgerichten, eine für eine Selbsthilfeorganisation ungewöhnliche Leistung, die dennoch wegen der laufenden Veränderungen und Kürzungen im Sozialrecht einen hohen Stellenwert hat, und für die ich mich besonders einsetze.

Schließlich engagiert sich die DCCV auch in der Sozialpolitik, da in den letzten Jahren die rechtlichen Rahmenbedingungen immer schwieriger geworden sind und das soziale Netz immer durchlässiger zu werden droht. Hier setzt sich die DCCV dafür ein, auf die Belange, Belastungen und das besondere Schutzbedürfnis chronisch Kranker aufmerksam zu machen und sozial verträgliche Regelungen zu bewirken.

Die Situation chronisch Kranker insgesamt hat sich erfreulicherweise in den letzten 25 Jahren deutlich verbessert. Es gibt aber noch zahlreiche Herausforderungen, die wir gemeinsam anpacken wollen, angefangen bei der Suche nach den Krankheitsursachen, verträglichen Therapien ... bis hin zu gesellschaftlicher Akzeptanz, im Alltag wie in der Gesetzgebung und Rechtssprechung.

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