Zur Lebensqualität gehört 'verstanden' werden!

Statement Gudrun Möller, Hanau

Ich bin 66 Jahre, verheiratet und habe 2 erwachsene Kinder. Seit 27 Jahren habe ich einen Morbus Crohn. In die DCCV bin ich bereits Anfang 1984 eingetreten.

Körperliche Gesundheit als Teilaspekt von Lebensqualität heißt für uns Betroffene Ausbleiben von schweren Schüben und den vielfältigen möglichen Symptomen und Begleiterscheinungen - keine Schmerzen zu haben, ist z.B. für einen Gesunden eine völlig selbstverständliche Forderung; für Menschen mit CED kann das durchaus schon ein wichtiger Aspekt für Lebensqualität sein.

In einer Gesellschaft, in der bestimmte Vorstellungen von körperlicher Gesundheit vorherrschen, wird ein Betroffener, der durch Operationen, Fisteln oder durch die Anlage eines Stomas, dem gängigen Schönheitsideal nicht mehr entspricht sehr schnell durch den Verlust von Selbstbewusstsein und Selbstwertgefühl in die soziale Isolation geraten.

Addiert man die Angst vor dem nicht berechenbaren nächsten Schub, so liegt es in der Natur des Menschen, dass er aus dem großen Leidensdruck heraus versucht Hilfe zu finden.

Für mich war das Engagement als Betroffene für andere Betroffene, gerade aber auch in der Öffentlichkeit, um chronisch entzündliche Darmerkrankungen bekannter zu machen und das Verständnis für die Probleme der Betroffenen zu wecken, immer sehr wichtig.

Darum habe ich mich zunächst in der Selbsthilfegruppe in Hanau engagiert, dann als Landesbeauftragte der DCCV in Hessen, von 1992 im Vorstand, 1995 bis 2000 zunächst als stellvertretende und dann bis 2004 an "vorderster Front" als Vorsitzende der DCCV.

Die DCCV ist heute ein Ort, wo Betroffene Verständnis erfahren und Hilfe bekommen, mit wachsender Kompetenz, dank des ehrenamtlichen Engagements vieler Betroffener und der Unterstützung von Wissenschaftlern, Ärzten und der Wirtschaft. Wenn nötig, sind wir inzwischen ein ernst zu nehmender Lobbyist, der die Interessen seiner Mitglieder wirksam vertritt, nicht zuletzt weil unsere Arbeit Anerkennung und Sympathien genießt.

Seit 2004 bin ich in der DCCV weiter als Vorstandsbeauftragte aktiv: Ich vertrete die Patienten im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) im Unterausschuss Arzneimittel, im Unterausschuss Evidenzbasierte Patienteninformationen und im Unterausschuss ambulante Behandlung im Krankenhaus.

Der Gemeinsame Bundesausschuss ist ein Gremium der gemeinsamen Selbstverwaltung von Ärzten, Krankenkassen und Krankenhäusern. Seine Aufgabe ist es zu konkretisieren, welche ambulanten oder stationären medizinischen Leistungen ausreichend, zweckmäßig und wirtschaftlich sind und somit zum Leistungskatalog der Gesetzlichen Krankenversicherung gehören.

Seit der vorletzten Gesundheitsreform von Anfang 2004 wirken im Gemeinsamen Bundesausschuss neben den Vertretern der Ärzte und Krankenkassen auch Patientenvertreter - mit beratender, nicht entscheidender Stimme - mit.

Während der Vorgänger des G-BA, der Bundesausschuss der Ärzte und Krankenkassen, wenig bekannt und in seiner Wirkung unterschätzt war, genießt der neue Gemeinsame Bundesausschuss nicht zuletzt dank der Mitwirkung der Patientenvertreter und der größeren Transparenz durch einen umfangreichen Internetauftritt (www.g-ba.de) mehr Aufmerksamkeit.

Mit der jüngsten Gesundheitsreform von Anfang 2007 steigt seine Bedeutung weiter, etwa in der Klärung der Frage, was bei chronisch Kranken als "therapiegerechtes Verhalten" zu gelten hat.

Mit der aktuellen Gesundheitsreform sind die Veränderungen im Gesundheitswesen noch lange nicht abgeschlossen. Grundsätzlich erwarten wir als Betroffene durch die ärztliche Versorgung eine Wiederherstellung unserer körperlichen Gesundheit, verbunden mit der Zurückgewinnung von Selbstwertgefühl und eine Optimierung der Lebensqualität.

Deshalb wird ein wichtiger Punkt die Sicherung einer ärztlichen Versorgung mit der notwendigen Behandlungsqualität und der Verfügbarkeit weitergehender Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten sein.

Solange allerdings die Ursache der CED weiterhin im Dunkeln verborgen ist, kann eine therapeutische Behandlung nur Symptome lindern, die schubfreie Zeit bedingt verlängern und eine individuelle Steigerung der Lebensqualität bewirken.

- Lebensqualität zu erobern, ist besser als sich dem Schmerz zu überlassen -    

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