für Menschen mit Crohn und Colitis

 

Der Auslöser für die Gründung einer bundesweiten Organisation von CED-Betroffenen -  lokale Selbsthilfegruppen (SHG) gab es zu dem Zeitpunkt schon -  war ein Artikel im Magazin "Der Stern" am 23. Juli 1981 -  oder genauer: ein kritischer Leserbrief, den Claudia Fischer aus Tübingen als Reaktion auf diesen Artikel geschrieben hatte.

Auf diesen Leserbrief bekam Claudia Fischer viele Reaktionen von anderen Betroffenen, ein Austausch, der am 25. September 1982 aus der Tübinger Selbsthilfegruppe heraus zur Gründung einer Bundesweiten Organisation für Menschen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED), der Deutschen Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung, der DCCV e.V., geführt hat -  mit sieben Gründungsmitgliedern.

Die Aufgaben damals wie heute: Informationen zusammentragen und weitergeben, Öffentlichkeit herstellen, Interessen vertreten, am Patienten orientierte Forschung fördern.
Claudia Fischer wurde die erste Vorsitzende, was sie bis 1992 auch blieb. Das für die DCCV e.V. ausgewählte Logo ist ans Labyrinth von Chartres angelehnt. Die Besprechungen fanden damals noch häufig in den Wohnungen der Vorstandsmitglieder statt.

Am 15.9.1983 fand die erste Mitgliederversammlung in Tübingen statt, es folgten erste Fortbildungsveranstaltungen für Patienten mit kompetenten Ärzten: Heute finden jährlich zahlreiche Arzt-Patienten-Seminare in allen Teilen Deutschlands statt. 1983 gab es zum ersten Mal eine Fernsehsendung zu CED, mit dem Tübinger Gastroenterologen Professor Helmut Malchow und Claudia Fischer, die eine große Resonanz hervorrief.

1984 erschien die erste Mitgliederzeitschrift, in einer Auflage von 500 Stück: der "DCCV e.V. Rundbrief, Ausgabe 1" -  ab der zweiten Ausgabe unter dem Namen "Bauchredner". Heute eine vielbeachtete Zeitschrift für Betroffene, Ärzte und Pflegepersonal.

Die Geschäftsstelle der DCCV e.V. befand sich bis 1985 in Claudia Fischers Wohnhaus. Der erste hauptamtliche Mitarbeiter, Wolfram Zielinski, wurde ebenfalls 1985 eingestellt -  mittlerweile arbeiten in der DCCV-Geschäftsstelle in Leverkusen elf hauptamtlich Beschäftigte.

Die stetig wachsende Zahl der Mitglieder hat das nötig und möglich gemacht: waren es 1984 "nur" 363, hatte die DCCV e.V. 1985 schon fast doppelt so viele Mitglieder: 716. Eine Zahl, die sich seither kontinuierlich erhöht hat: zum Jahreswechsel 2006/2007 hatte die DCCV e.V. über 19.000 Mitglieder.

1986 fand die erste von bisher drei Mitgliederbefragungen statt: 1986 -  1996 -  2005/2006.

1987 wurde für die Anliegen der Eltern betroffener Kinder die Kind-Eltern-Initiative gegründet -  nur einer der vielen Arbeitskreise der DCCV e.V., die speziell auf bestimmte Lebens- und Krankheitssituationen ausgerichtet sind.
1988 wurde ein wissenschaftlicher Beirat gegründet, der die Betroffenenkompetenz der DCCV e.V. durch die medizinische Ausbildung ergänzt. Sprecher des Beirates waren und sind: Prof. Dr. Helmut Malchow, Prof. Dr. Wolfgang F. Caspary und Prof. Dr. Wolfgang Kruis. Ebenfalls ab 1988 war Herta Däubler-Gmelin für einige Jahre Schirmfrau der DCCV e.V.

Die Mitgliederentwicklung machte 1989 auch die regionale Gliederung der DCCV e.V. möglich und nötig: die Regionalverbände, später Landesverbände der DCCV e.V. entstehen, die von Regional- bzw. Landesbeauftragten, den "Regis" betreut werden.

1989 beteiligte sich die DCCV e.V. erstmals an einer wissenschaftlichen Studie: der "Crohn Studie V". Das erste Rehaklinikverzeichnis, nur ein Element eines vielfältigen Schriftenprogramms, entstand im selben Jahr.

Die Deutsche Einheit brachte 1990 der DCCV e.V. neue Mitglieder und Aktive auch aus den ostdeutschen Bundesländern. Mit der Gründung einer europäischen Dachorganisation der Betroffenenverbände -  der European Federation of Crohn‘s & Ulcerative Colitis Associations, EFCCA -  ebenfalls 1990 wurde nach intensiver Vorarbeit der DCCV e.V. der Kontakt zu den europäischen Schwesterorganisationen gefestigt. Inzwischen verfügt die EFCCA auch über eine eigene Jugendorganisation, die EYG.

1992 verlieh die DCCV e.V. erstmals -  auf ihrer Jubiläums-Jahrestagung in Tübingen -  einen wissenschaftlichen Preis -  in Höhe von DM 15.000. Erster Preisträger war Dr. Andreas Stallmach, der heute Professor am Universitätsklinikum Jena ist. Inzwischen werden jährlich mehrere Forschungspreise und -stipendien mit unterschiedlichen, auch komplementärmedizinschen Schwerpunkten zur Unterstützung und Förderung der Forschung an CED von der DCCV e.V. verliehen. Finanziert werden die Preisgelder u.a. durch die Erträge aus der Crohn/Colitis Stiftung, die seit 1996 besteht und inzwischen das geplante "Mindestkapital" gesammelt hat, das nennenswerte "Erträge" überhaupt erst möglich macht.

Im November 1992 stimmte der Vorstand der Einrichtung einer Sozialrechts-Sprechstunde zu. Sie war die Wiege des heutigen Arbeitskreises Sozialrecht.

Auf der Mitgliederversammlung in Bonn wurde Reiner Hoeck zum Vorsitzenden der DCCV gewählt.

1993 zieht die Bundesgeschäftsstelle der DCCV e.V. nach Leverkusen, die Telefonsprechstunde des Arbeitskreises Sozialrecht wird eingerichtet.

Seit 1996 ist die DCCV e.V. im Internet präsent. Nachdem die Homepage der DCCV e.V. vollständig erweitert und mehrfach neu gestaltet worden war, wurde im Mai 2006 ein völlig überarbeiteter neuer Internetauftritt, mit vielen aktuellen Informationsmöglichkeiten freigeschaltet.

Im November 1996 wurde dank des Engagements von Reiner Hoeck die Deutsche Crohn/Colitis Stiftung in der Hoffnung gegründet, dass sie möglichst bald in der Lage sein würde, die Arbeit der DCCV e.V. spürbar und dauerhaft zu unterstützen.

1997 erschien in einem medizinischen Fachverlag der von der DCCV e.V. herausgegebene "Patientenratgeber" "Chronisch entzündliche Darmerkrankungen", der seit 2006 in einer 2., überarbeiteten Auflage vorliegt; 2004 erschien ein weiteres von der DCCV e.V. herausgegebenes Buch: "Morbus Crohn -  Colitis ulcerosa: Damit komm ich klar".

Im September 1997 machen die örtlichen Selbsthilfegruppen und die DCCV e.V. beim 1. Crohn/Colitis-Tag auf die Erkrankungen aufmerksam. Seit 1999 findet der Crohn/Colitis Tag jährlich statt. Die DCCV e.V. hat inzwischen 10.000 Mitglieder.

Auf der Jahrestagung 1998 in Erlangen wird den Youngsters der DCCV e.V. mit 111,11 DM, der erste Zinserlös der Crohn/Colitis-Stiftung, für ein Jugendcamp übergeben.

In Erlangen findet auch das erste internationale Treffen von jungen Leuten mit CED statt, dem weitere Treffen in anderen Ländern folgen werden.

1999 folgte die Verleihung des ersten Ludwig-Demling-Foschungspreises der DCCV e.V., gestiftet von der Falk Foundation e.V. (Freiburg), in Höhe von 50.000 DM. Das erste Forschungsstipendium "Komplementärmedizin", dotiert mit 30.000 DM, wurde ebenfalls im Jahr 1999 verliehen.

Das Kompetenznetz Darmerkrankungen wurde im selben Jahr gegründet. Von Anfang an gibt es eine Zusammenarbeit mit der DCCV e.V., z.B. zu den Themen Studienrechte und Lebensqualität. Der Vorsitzende der DCCV e.V. gehört dem erweiterten Vorstand als assoziiertes Mitglied an.

2000 wurde Gudrun Möller zur Vorsitzenden gewählt. Die Jahrestagung der DCCV e.V. fand in jenem Jahr im Rahmen der 1. Europäischen Crohn/Colitis-Woche in Aachen statt. Das erste bundesweite Arzt-Patienten-Seminar "Komplementärmedizin" fand in Kassel statt.
DCCV-Vertreter waren in die Konsensausbildung bei der Erstellung einer Leitlinie "Diagnostik und Therapie des Morbus Crohn" mit eingebunden. Die aktuellen Informationen und Nachrichten des DCCV-Internettauftritts, die "DCCV-News" wurden ab April 2001 gesammelt und mit dem DCCV-Newsletter an eine wachsende Zahl von Abonnementen gesandt. Prof. Dr. Helmut Malchow wurde das erste Ehrenmitglied der DCCV e.V..

Im Jahr 2003 war die DCCV e.V. Gastgeber des Delegiertentreffens der EFCCA.

Der erste Internet-Chat fand am 21. April 2003 statt. Die Crohn/Colitis-Stiftung konnte ein eigenes Forschungsstipendium vergeben.

2004 erschien das Buch "MC/Cu -  damit komme ich klar -  Basic-Infos". Herausgeber ist die DCCV e.V.

Im Rahmen der Gesundheitsreform 2004 wurden erstmals Patientenvertreter zu den Beratungen des gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) zugelassen. Im G-BA und den entsprechenden Ländergremien sind seitdem Mitglieder der DCCV e.V. als Patientenvertreter tätig. Ditmar Lümmen wurde zum Vorsitzenden gewählt.

Inzwischen erscheint der "Bauchredner" in einer Auflage von 20.000 Exemplaren.

Teilweise werden die Schwerpunktthemen mit einer Auflage von bis zu 50.000 Exemplaren nachgedruckt und an Ärzte und CED-Patienten verteilt.
Auf der Jahrestagung 2006 in Aschaffenburg wird mit dem erweiterten Sozialgerichtsrechtsschutz, einer deutlichen Ausweitung der Unterstützung in den immer wichtiger werdenden sozialrechtlichen Fragen, eine weitere deutliche Verbesserung der Hilfe für die Mitglieder der DCCV e.V. erreicht.

Es erscheint die völlig neu bearbeitete zweite Auflage des von der DCCV e.V. herausgebrachten Ratgebers "Chronisch entzündliche Darmerkrankungen -  Morbus Crohn/Colitis ulcerosa".

Im Jubiläumsjahr 2007 findet die Jahrestagung, wie schon zum 10-jährigen Jubiläum, wieder im Gründungsort in Tübingen statt. Mit vielen Veranstaltungen und Aktionen wird die DCCV e.V. das Jubiläum festlich begehen.    

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